Gangguan spetrum autisme atau yang dikenal dengan Autism spectrum disorders (ASDs) adalah sekumpulan kondisi yang bisa berupa berkurangnya / tertundanya kemampuan komunikasi & sosial, tingkah laku ataupun kognitif dari anak Gejala dari autisme ini bisa beragam, dari yang ringan hingga berat, sehingga setiap anak & juga keluarga yang menghadapi autisme bisa mempunyai tantangan yang berbeda-beda. Menyambut hari autisme internasional yang diperingati setiap tanggal 2 April, maka kali ini medicastore.com mencoba membuat artikel mengenai keluarga yang mempunyai anak penyandang autisme, yang diambil dari kidshealth.org.

 

 

Sumber : autismchildcare.com

Keluarga Paige & Iain

 

Paige & Iain selalu merasa bahwa anak mereka Lochlan berbeda, seperti ada sesuatu yang lain dengannya. Saat masih bayi, ia tidak melakukan kontak mata & kemudian ketika berusia 15 bulan, Lochlan sama sekali tidak tertarik untuk berbicara atau berjalan, serta tidak pernah memanggil mereka dengan sebutan "Mama" ataupun "Dada."

 

Meskipun demikian, ketika mereka mengetahui bahwa putra mereka yang berusia 3 tahun tersebut ternyata menyandang autisme, hal tersebut tetap membuat mereka merasa terkejut bahkan shock. Dan seperti banyak orang tua lain yang anaknya didagnosa hal yang sama, maka mereka merasa marah, takut & khawatir mengenai masa depan putra mereka.

 

 

Tapi sekarang, 1 tahun kemudian, mereka malah merasa bersyukur atas diagnosa tersebut. Karena tanpa hal itu, maka bisa jadi putra mereka akan tetap terombang ambing dari satu pemeriksaan dokter ke dokter lainnya, berputar-putar dalam diagnosa yang keliru & kehilangan kesempatan perawatan yang sangat dibutuhkannya. Dalam waktu beberapa bulan perawatannya, maka Loch telah membuat kemajuan yang bagus serta telah belajar banyak mengenai lingkungan di sekitarnya.

 

Berikut adalah kisah keluarga Paige yang diceritakan kepada KidsHealth. Mengenai tantangan dalam membesarkan anak dengan autisme serta mendorong orang tua untuk tidak takut terhadap diagnosa tersebut, tetapi menerimanya sehingga mereka dapat terus melangkah maju.

 

Pada masa awal, bagaimana kalian berhasil melalui masa shock saat mengetahui diagnosa autisme tersebut ?

 

Yang pasti hal tersebut tidak terjadi hanya dalam waktu semalam, serta bukan hal yang mudah juga. Beberapa minggu setelah mengalami masa terkejut, maka saya mencoba untuk mengesampingkan perasaan saya & melihat Lochlan lebih dalam. Saya sadar bahwa ia telah menyandang autisme sejak lahir, tanda-tandanya sudah terlihat dengan jelas : obsesinya supaya segala sesuatunya selalu teratur & kesulitannya untuk mengekspresikan perasaannya.

 

Saya & Iain merasa sangat marah karena anak yang sangat kami cintai ternyata terkurung dalam dunianya sendiri. Terkadang kami masih merasakan hal yang sama, tetapi ketika kami merasa frustasi & marah, maka kami memikirkan bagaimana perasaan Loch ? Bagaimana rasanya menjadi dia ?. Saat itulah kami menyadari bahwa kami (saya & Iain) tidak boleh putus asa, kami tidak boleh mengecewakan dia & kami harus tetap kuat serta melakukan yang terbaik untuknya.

 

Ketika anda & keluarga sudah berhasil menerima keadaan tersebut, maka langkah apa yang dilakukan ?

 

Kami melakukan pertemuan dengan dewan sekolah & berhasil membuat Loch masuk ke dalam kelas khusus. Kami menyadari bahwa Loch sangat membutuhkan guru yang mempunyai pengalaman mengajari anak penyandang autisme sebelumnya, yang mengerti bagaimana cara mereka berpikir. Hal ini karena sangat sulit bagi anak dengan autisme untuk mengerti sebuah alasan, jadi kita tidak bisa bilang kepada mereka, misalnya : ” kita tidak boleh mendorong teman, karena mereka akan jatuh & terluka”, otak mereka tidak dapat memproses pesan tersebut. Sehingga lebih baik kita hanya bilang “jangan mendorong teman”. Oleh karena itu akan sangat baik bila guru mereka mengerti hal tersebut.

 

Pembimbing intervensi awal juga merekomendasikan kelas mingguan bagi kami untuk datang sebagai satu keluarga. Kelas tersebut memberikan informasi pada orang tua mengenai cara untuk mengetahui apa yang anak mereka mengerti & apa yang tidak, cara berkomunikasi yang lebih baik untuk satu sama lain, serta cara untuk mengakui & memperlihatkan perasaan.

 

Sejak Loch mengikuti kelas tersebut, maka kosa kata & kontak mata nya semakin meningkat. Permainan imaginasinya (yang sebelumnya tidak ada 1-2 tahun yang lalu) kini menjadi semakin jelas. Sebelumnya Loch juga tidak dapat memberi atau menerima komunikasi, tetapi sekarang kami bisa mendapatkan 2-3 interaksi balasan darinya. Ia juga semakin baik mengendalikan dirinya sendiri, dalam artian ia mulai belajar cara untuk menenangkan dirinya sendiri & membiarkan orang lain seperti saya & Iain, untuk membantunya menenangkan diri.

 

Sumber : www.doctortipster.com

Itu merupakan hal yang bagus!. Apakah kelas tersebut juga membantu meningkatkan interaksi dengan Loch juga ?

 

Tentu saja. Kami menjadi lebih mengerti mengenai dunianya. Sebagai contoh, kami mengetahui bahwa Loch tidak suka dengan kejutan, sehingga kami berusaha untuk mempunyai rutinitas. Rutinitas tersebut bukan berarti harus yang ketat, tetapi berupa misalnya setelah A akan dilanjutkan dengan B, kemudian dilanjutkan juga dengan C, sehingga Loch akan dapat mengantisipasi apa yang terjadi selanjutnya. Kemudian kami juga mencoba untuk mempersiapkan bila terjadi hal-hal yang diluar kebiasaan normal, seperti misalnya bepergian dengan kendaraan.

 

Kami juga mencoba untuk membantu Loch memahami perasaannya & perasaan orang lain. Sehingga kami menggunakan ekspresi muka & perasaan yang berlebihan. Misalnya, bila Loch memukul saudaranya dengan bantal, meski saudaranya tersebut tidak apa-apa, maka kami akan mengatakan, “ Ya ampun, ia terlihat sangat sedih, coba peluk dia”. Hal ini membantu mengajari Loch bahwa tindakannya tersebut telah melukai seseorang & untuk mempertimbangkan perasaan orang lain tersebut.

 

Kemudian, kami juga menginginkan Loch untuk melihat orang sebagai orang, bukan sebagai obyek yang melakukan sesuatu untuknya. Sehingga kami mengajari Loch, bahwa ia harus memulai kontak mata untuk mendapatkan apa yang diinginkannya. Misalnya kami ingin memberikan ia keju, maka kami mulai dengan memegangnya sejajar dengan mata & berusaha membuat ia melihat mata kami, sebelum memberikan keju tersebut kepadanya. Dengan demikian ia akan mengerti bahwa Mommy atau Daddy lah yang memberikan keju tersebut, bukan hanya sebuah obyek.

 

Selain Loch, anda juga mempunyai 2 anak lain. Bagaimana mereka berhubungan dengan Loch ?

 

Mempunyai anak dengan autisme akan mempengaruhi seluruh keluarga. Sehingga kami melakukan upaya lebih untuk menyediakan waktu khusus sendiri-sendiri dengan anak-anak kami yang lain. Kami mencoba menjelaskan apa yang terjadi dengan Loch, sehingga mereka dapat mengerti.

 

Contohnya, ketika Loch menjadi sangat marah atau kesal, maka ia akan berteriak, melempar barang-barang, memukul orang & muntah. Selama seiring berjalannya waktu, kami menyadari bahwa cara untuk menenangkannya adalah turut campur pada waktu ketika ia merasa kesal. Ada suatu malam ketika Loch melakukan episode tersebut, maka anak kami yang berusia 6 tahun minta supaya suara ribut tersebut dihentikan. Iain harus menjelaskan kepada anak-anak bahwa otak Loch tidak berjalan seperti otak kita, sehingga sulit bagi Loch untuk mengatakan kepada mereka apa yang salah.

 

Jadi, terkadang anak-anak kami yang lain merasa frustasi dengan Loch, tetapi mereka mengerti bahwa Loch menyayangi mereka & terkadang hanya sulit untuk diajak bermain. Biasanya ketika anak-anak mengalami pertengkaran, maka mereka akan berakhir dengan berpelukan nantinya. Dan jika Loch melihat salah satu saudaranya ada yang terluka atau kesal, maka ia akan mencari mainan untuk diberikan supaya dapat gembira kembali.

 

Kelihatannya anda telah berhasil melewati beberapa tantangan. Kira-kira apa yang paling berat ?

 

Bagi saya sangat sulit melihat Loch mencoba berjuang dengan kata-kata. Ia menjadi sangat frustasi ketika ia tidak dapat menjelaskan maksudnya atau memberitahukan kepada kami apa yang sakit atau jika ia merasa haus. Kosa katanya meningkat setiap hari, siring dengan kemampuannya untuk mengingat kata ketika ia merasa keluar jalur. Akan tetapi, sangat umum bagi orang untuk bilang ”gunakan kata-katamu” ketika ia mengucapkan sebuah ungkapan, padahal mereka tidak mengetahui bahwa di benak Loch, ia sedang mengucapkan kata-katanya.

 

Saya rasa, tantangan terbesar adalah sikap dari orang lain, dengan kata-kata seperti ”kenapa dengan anak itu?”. Kamu tidak akan pernah mau mengemukakan kalimat ” ia penyandang autisme” sebagai alasan. Karena hal tersebut adalah penyebab bukan alasan. Jadi ketika kami mengalami hal tersebut, maka kami mecoba untuk tidak melontarkan hal tersebut, kecuali ada faktor luar biasa yang terjadi. Hal tersebut telah mengajarkan saya untuk menjadi lebih empati kepada anak-anak yang kehilangan kendali, karena sebab apapun atau kepada orang tua yang terlihat lelah. Ketika saya melihat orang lain yang sedang berjuang, maka saya hanya ingin membantu mereka.

 

Apakah anda sendiri pernah mencari pertolongan ?

 

Saya belajar bahwa saya perlu untuk mencari pertolongan. Dan saya juga telah belajar untuk tidak merasa malu, dan itu merupakan hak yang sangat penting. Memiliki anak dengan autisme telah mengajarkan saya seberapa dalam & seberapa tanpa syarat saya bisa mencintai seorang anak. Hal tersebut memaksa saya untuk bergerak pelan & mempelajari hal-hal yang tidak dipelajari oleh orang tua lain, karena anak saya melihat sesuatu dengan cara yang berbeda.

 

Saya selalu mengatakan bahwa Loch adalah hadiah. Karena autisme adalah sebuah hadiah yang membuat kami mendapatkan pengalaman yang tidak dialami oleh orang lain. Jadi, orang lain tidak akan memahani mengapa Loch selalu membawa kotak kosong kecuali kami atau mengapa ia melakukan tarian yang kami sebut dengan "prancing little pony."

 

Meskipun perjalanan anda dengan Loch baru saja dimulai, kelihatannya anda sudah belajar banyak. Apa saran yang dapat anda berikan kepada orang tua lain yang baru memulai perjalanan dengan anak mereka yang mengalami autisme ?

 

Saran kami adalah jangan langsung mengambil mentah-mentah mengenai penyebab atau terapi autisme yang dibaca hanya karena ada orang lain yang berhasil melakukannya. Lakukan penelitian sendiri, Baca, konsultasi dengan ahlinya (terapis, dokter dll yang klik dengan anda). Gunakan saran dari mereka sebagai petunjuk bagi anda, tetapi meskipun demikian, anda tetap harus memperhatikan. Hali ini karena tiap anak adalah unik & kita perlu mencari tahu apa yang terbaik bagi mereka.

 

Dengarkan pengalamn orang-orang yang telah mengalami hal tersebut. Bergabunglah dengan komunitas yang ada, pelajari apa yang telah mereka ketahui. Dan yang utama adalah jangan takut dengan diagnosa autisme tersebut. Karena setelah mengalami frustasi & diagnosa yang salah terhadap Loch, kami menyadari bahwa dengan adanya diagnosa tersebut membuat Loch mendapatkan terapi yang tepat bila dibandingkan tanpa adanya diagnosa

 

 

Sumber :

1. kidshealth.org